1. Poštovana gospodo Tomić, možete li nam reći nešto o sebi?
Zovem se Paula Tomić. Rođena sam i odrasla u Vinkovcima. Studirala sam komparativnu književnost i povijest umjetnosti u Zagrebu, ali sam sa 4. godine zbog ratnih zbivanja otišla u Italiju gdje sam boravila desetak godina. Nakon povratka, zaposlila sam se u Majčinom selu u Međugorju, uspjela upisati i diplomirati na Teološkom fakultetu u Zagrebu, udati se i postati majka troje djece: Mare, Filipa i Matije. S obitelji živim na Poganoj Vlaci, općina Grude.
2. Kada ste saznali da ćete imati dijete s poteškoćama?
Naše pretrage otkrivanja uzroka Filipova čudnog ponašanja započeli smo kad je on imao nepune 2. godine. Sigurno je prijelomni trenutak u životu roditelja djeteta s autizmom onaj u kojem ti liječnik u oči kaže njegovu dijagnozu. Naravno da je pokušavaju malo ublažiti pa kažu „pervazivni razvojni poremećaj“ ili „to je autistični spektar“… ali ispod svih utješnih nazivlja ostaje istina da tvoje dijete ima neurološki razvojni poremećaj, odnosno, da njegov mozak funkcionira na jedan sasvim drugačiji način od uobičajenog. U biti se ništa ne promjeni, samo djetetova šutnja, neartikulirani govor, ispadi ljutnje, stereotipna ponašanja, fokusiranje na predmete, kompulzivno slaganje predmeta, veća tolerancija na bol,… i još razni drugi simptomi dobiju jedan zajednički nazivnik: autizam. Nešto što si ti mislio da je neobično za tvoje dijete postane obično i zajedničko sada već svakom 68. rođenom djetetu.
Filipu je najveća poteškoća nedostatak pažnje i koncentracije te neurološki problemi u obradi zvukova i slika koje stižu u mozak. Radi tih „iskrivljenih podražaja“ puno toga ne razumije ili krivo shvaća, a to dalje uzrokuje različita nepoželjna ponašanja poput pljeskanja, neartikuliranog govora, skakanja, neusredotočenog pogleda itd.
3. Kako ste se osjećali u početku i koji su bili prvi koraci da pomognete svom djetetu?
U početku je uslijedila faza PROUČAVANJA PROBLEMA! Sjećam se da sam po internetu sve živo prevrtila tražeći mogući uzrok. Od posjeta zubaru za vrijeme trudnoće i mijenjanja starih amalgamskih plombi, preko hrane, komplikacija pri porodu, zamućene plodne vode, prvih vakcina, antibiotika, febrilnih konvulzija… Sve je moglo biti uzrok… kao i ništa.
Zatim je bila faza: TRAŽENJA LIJEKA
Iza faze proučavanja slijedila je faza traženja mogućeg lijeka… Preko istraživanja o poroznim crijevima, zatrovanju živom i teškim metalima… pa smo išli na ta ispitivanja. Početak s logopedom, defektologom, radnim terapeutom… Pa vozanje k njima u Široki, pa Mostar… Putovanje koje smori i traje duže nego sama terapija… Privatno plaćena magnetna rezonanca koja je otkrila da se radi o usporenoj mijelinizaciji mozga. Testovi koji su pokazali da nema zatrovanja, nego da treba sva vrsta suplemenata: omega masne kiseline (EPH i DPH) za mjelin, cink za koncentraciju, vitamini B kompleksa za žičani sklop, probiotici za stolicu… Kad se samo sjetim koliko sam vjerovala u sve te preparate jer mi je bilo tako logično da ako nečega nema dovoljno, unošenjem istih sve će doći na svoje… Ali ni nakon više godina ništa se drastičnije nije promijenilo, osim što se novčanik sve više praznio. Otkriće ABA terapije promijenilo nam je život jer smo vidjeli da se ne možemo pouzdati u neko čudo koje će se dogoditi pasivnim unošenjem nečega u dijete. Odgovor je bio u intenzivnom radu s djetetom. U radu na disciplini, govoru, komunikaciji, grafomotorici, vizualnom i auditivnom spektru…
I na kraju faza PRIHVAĆANJA.
Rad i život s autističnim djetetom polako su donijeli da smo na kraju prihvatili granice našeg djeteta kao i naše granice. Puno nam je pomogla moja prijateljica psihologica Tanja Sever iz Zagreba, koja nas je nekako smirila uputivši nas da je ipak najvažnije da je Filip sretan, emocionalno ispunjen i da živi u toploj obiteljskoj okolini, u kući iz koje može živjeti s prirodom i životinjama. Također da je veliki blagoslov i što ima dvije sestre koje ga „tjeraju“ na interakciju. Ti Tanjini savjeti bili su nam stvarno veliko ohrabrenje da nastavimo život s Filipom u našim mogućnostima – trudeći se pružiti mu ono što mi možemo od terapija, ali najviše pružiti mu jedan siguran i smiren život pun ljubavi.
4. Kako se vi kao roditelj svakodnevno nosite s njegovim teškoćama u razvoju?
Nekad bolje, nekad gore! Postoje trenuci kad ti je svega dosta i pitaš se zašto baš ti ne možeš imati nekakav normalni život; a postoje trenuci kad si zahvalan Bogu jer osjećaš kako je to ‘posebno’ dijete učinilo i tebe i tvoju obitelj ‘posebnom’. Kako nam je odredilo sasvim neke druge (Božje) prioritete, prijatelje, druženja, aktivnosti, edukacije… kako nas je učinio toplima i osjetljivima za one najslabije…
5. Koje su vaše svakodnevne bitke?
Najveći problem nam predstavlja Filipovo školovanje i loše organizirani ili nepostojeći prijevoz i boravak u centru za autizam ili nekoj udruzi. Veliki je problem i nedovoljna osposobljenost učitelja za rad sa djecom iz autističnog spektra. A također tu su i nepostojeći prilagođeni ili posebni programi koji u svijetu već postoje i po kojima se radi s djecom s autizmom. Ovi naši „prilagođeni programi“ napravljeni su za djecu koja imaju određene mentalne retardacije, ali ne i potpuno drugačiji tj. neuronetipični mozak! Jer oni se vrlo teško snalaze u našem „neautističnom“ svijetu.
Također tu je i uvijek prisutna briga za Filipovu budućnost koja je potpuno neizvjesna jer on nije sposoban živjeti sam, a kod nas još ne postoje odgovarajuće stambene zajednice za djecu/osobe poput njega. Iz tužnih misli ili strahova izvuče me pouzdanje u Providnost – da će Bog opet nekako providjeti!
6. Kako cijelu vašu situaciju gledate s duhovne strane?
Ostaje činjenica da je pitanje uključivanja u društvo (u vrtiće, u škole, u zajednice…) osoba s autizmom pomalo specifično. Naime, one se teško uklapaju. S njima je teško „graditi zajedništvo“ iako rad s njima stavlja sve nas okolo u zajedništvo. S njima je teško ostvariti komunikaciju, iako nas oni u rješavanju njihova problema prisiljavaju na komunikaciju. Nije niti čudo što neki u ovoj „pošasti“ autizma oko nas, u traženju njegovih korijena prepoznaju i onaj mogući „duhovni uzrok“ – naime, kao da ove osobe materijaliziraju našu nemogućnost ulaska u zajedništvo i komunikaciju, pa nam Bog upravo preko njih nudi svojevrsni izlaz i iskupljenje.
Kad u vjeri na Filipov i naš život gledam na ovakav način poslanja i smisla da je on dar križa za vlastiti hod prema obraćenju, žrtvi i skupljanju bodova za Nebo – onda dobijem snagu i vidim svrhu!
7. Kako se snalazite u ulozi majke s obzirom na jedno dijete koje zahtjeva posebnu brigu, pažnju i ljubav i je li uspijevate posvetiti svoje vrijeme i drugoj djeci ?
Na početku otkrivanja i utvrđivanja Filipovih poteškoća, i suprug i ja, usmjerili smo svu pažnju na njega i na poboljšanje njegova stanja. U jednom trenutku smo shvatili da on nikada neće postati ‘normalno, zdravo dijete’ i da nam je uzaludno crpiti sebe, obitelj i naše curice u toj uzaludnoj trci da on OZDRAVI. Shvatili smo da nam je FILIP darovan kao takav, da je on za naš rast i pokoru i da ne smijemo nauštrb njega, zapostavljati naše curice i naše živote. Sav nemir, nervoza, nesklad na kraju najviše škode upravo njemu, jer su autistična djeca izrazito osjetljiva na emocionalne vibracije oko njih. Također učimo se vidjeti i Filipove prednosti koje se nalaze u neprestanom podsjećanju na najjednostavnije životne istine: ne voli kad si ljut, kad povisiš ton, uvijek traži sigurnost zagrljaja i najviše voli kad smo svi na okupu!
8. Je li teško biti majka djeteta s poteškoćama, supruga, kućanica i poslovna žena u isto vrijeme ?
Dijete s poteškoćama traži cjelodnevnu brigu, a posebno je teško onda kad nema organiziranog prevoza ili višesatnog boravka u nekoj ustanovi ili udruzi . Tako da jedan od roditelja uvijek treba biti na dispoziciji odvoženja, dovoženja i čuvanja. U našoj obitelji je spletom okolnosti ispalo da sam ja ostala zaposlena, a muže nezaposlen, pa se on posvetio Filipovim potrebama. Također, kako odrastaju, Mara i Matija naučile su puno toga o pristupu djetetu s autizmom, pa one uskaču u puno toga oko Filipovih svakodnevnih potreba – od igre, zajedničkog rada, zajedničkog učenja s njim, do ispomaganja oko svih životnih potreba. Živimo i u kući na selu, tako da Filip ima puno prostora za akciju. Sve te ‘male ali važne’ okolnosti mi dopuštaju da koliko-toliko mogu biti aktivna i na drugim radnim poljima. I na kraju vidim da me upravo ti „drugačiji“ trenutci života zbog Filipa čine i boljom majkom i boljom poslovnom ženom – Filip nas je zapravo sve odredio!
9. Što preporučujete roditeljima koji imaju dijete s poteškoćama ?
Najvažniji savjet jest da se suoče s istinom da njihovo dijete ima autizam. Najčešće se traže izgovori kako je to samo „govorno-komunikacijski poremećaj“ koji će proći. Nesreća ovog negiranja problema je što se ne počne pravovremeno reagirati, odnosno tek eventualno u školskoj dobi kad je za razvijanje mnogih moždanih procesa već prekasno.
10. Poruka za kraj?
Svaki život je dar. Jer sam Bog jest ŽIVOT! Danas postoje 2 pogleda na svijet: ZEMALJSKI pogled bez vjere u kojem je novi život teret jer još više napučuje i zagađuje zemlju, jer te još više ograničava u tvojoj slobodi i jer ti uskraćuje tvoj komoditet. I zato nijepoželjan.
I drugi pogled je NEBESKI pogled sa vjerom u kojem u svakom novom životu otkrivaš dar još jednog komadićka samog Božjeg života, čistoće, nevinosti, vječnosti koji i tebe čini boljim čovjekom jer te tjera na žrtvu, sebedarje, umiranje tvojoj sebičnosti i komoditetu.
Imati dijete s teškoćama zapravo je znak posebne Božje ljubavi: dar koji On u svojoj Božanskoj providnosti daje onima za koje želi da još više napreduju u svetosti života.